2012年09月18日

幸せって・・・

9月8日に龍谷大学で行われた講演会&グループワークに参加しました。

「発達障害者の就労」がテーマで、ブログ村で1位を続けておられるNKさんの講演会、当事者の方を交えてのインタビュー形式のお話、希望者によるグループワークという3部構成でした。

主催はサークル「囲炉裏」
http://circle-irori.jpn.org/

内容についてはどこまで書いていいのか難しいところですが、NKさんご自身のブログの関連記事を読んでいただけるといいかもしれません。
http://ameblo.jp/kanrinin-hp/entry-11350869772.html

発達障害の子を持つ保護者の一番の悩みは、「この子は将来独り立ちができるのだろうか。」「自分が死んだあと、幸せに暮らせるだろうか」ということではないでしょうか。

私はよく子どもたちが今の私と同じくらい、また60歳くらいになった時のことを想像します。

幸せの尺度はひとりひとり違うけれど、私が子どもに望む生き方は次の5つです。

自分でしっかり生計が立てられるようになってほしい。

できるだけ心身ともに健康を維持してほしい。

ひとりでもいいから、何かあった時にともに喜びあえたり、悲しい気持ちを分かち合える人を持ってほしい。

周囲の人を幸せにできる人であってほしい。

できるだけ笑顔で過ごしてほしい


認知症の両親を介護するようになって、人間の幸せってなんだろうとよく考えるようになりました。

その中で、考えたことです。

ゆっくりゆっくり育っていく子どもたちです。

器用ではないし、危なっかしいし、思いっきり回り道をします。

「世間一般の幸せ」とは全く違うところを目指す子もいます。

進んでいるどころか、後退しているように見える時期もあります。

それでも、今は、長い長いスパンで、40歳、50歳、60歳、その後亡くなるまで幸せに暮らしていてもらうために、(その頃私はもうこの世にいないかもしれませんが)何が今大切かを考えるようになりました。

この講演会とグループワークを経て、その思いがますます強くなりました。

そして働き方についても、正社員が良くて、その他の働き方は良くない、という考え方もなくなりました。

夫は一歩先に、今の私のように考えていたと思います。

「幸せで笑顔のあふれる幸せな子ども時代を送った」という思いは、心の中の温かい灯火になって心と体を温め続けるような気がします。

NKさんもブログに書いていらっしゃいましたhttp://ameblo.jp/kanrinin-hp/entry-11348505211.htmlが、少し前から

「一日に何度子どもと一緒に笑い合えたか」

を大切にするようになりました。

これに大きく貢献してくれているのが飼っている柴犬です。

思春期(成長がゆっくりなので反抗期もまだたいしたことないんですが)の男の子達と母親が笑える場面ってそうそうありません。

でも時にはお笑い番組や気楽な番組も一緒に見て、楽しむようにしています。

あとは、とにかく「待つ」こと。「信じて待つ」こと。

いろいろな場面でつまずき、就職でも悩んで鬱状態になっていた方が、お父様から「それほどまでなら、一度じっくりと自分を見つめなおしてみたらいい」という言葉をもらえて、それが大きな転機になったとおっしゃっていました。(これはNKさんのブログでも紹介されていた内容です)

そして今は、お仕事を見つけて頑張っていらっしゃっています。

ここで「働かない奴は・・・」とか「続かないのは根性が足りない」とか「わがままだ」などと言わず、何年間にわたって待たれたお父様は(もとは非常に厳しい方だったそうです)本当に素晴らしいと思います。

こう書いていながらも、日々気持ちは揺れ動き、いらいらしたり、がっくりきたりの繰り返しですが、私もこの方のお父様のように変わっていけるよう頑張りたいと思っています。

最後まで読んでいただいて、ありがとうございました。
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posted by みずき at 10:03| Comment(4) | 発達障害に関する講演会など | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年08月30日

kyoto発達支援グループワークの講演会に参加

8月27日(土)に行われた「kyoto発達支援グループワーク」主催の講演会に参加しました。
ブログランキングでも常に上位のkyoto先生のブログを拝見し、ぜひともと思い、参加させていただきました。


自分自身もADDの傾向が強いとはいえ、家族を含め、職場や学校など周囲の方々に恵まれて、自己評価が低い(これは自分で勝手に自覚していることで、他人から指摘されたりはしていません)ことを除いて二次障害もなくこれていますが、のび太がこれから当事者として生きていくうえでそんな恵まれた環境で生きていける可能性は低いかもしれません。


親としてのび太にどんな支援が必要かを知りたかったのです。


まずは、kyoto先生から発達障害についての説明がありました。


これがまた、のび太、私自身、両方に当てはまることも多く、特に感覚過敏のことなどは、赤ちゃんの頃から今に至るのび太の育てにくさの原因がやっとわかると同時に、自分の苦労以上にのび太がいかにしんどい思いをしてきたかが理解でき、もっと早く気付いてやれなよかったとの思いを強くしました。


赤ちゃんの頃、ちょっとした物音に敏感で、全く寝てくれなかった。(聴覚過敏と睡眠障害)


洋服の首の後ろのタグをすべて取らないと服が着られなかった。(触角過敏)


偏食が多い。食べ物のにおいに敏感。(食べる前にクンクンしたりして、お行儀が悪いとよく叱っていました)(嗅覚過敏)


保育所時代、毎朝大泣きだった。(感覚過敏の子が、終日集団生活を送るのはさぞ苦痛だったことでしょう。)


保育所時代、絵が一枚も描けなかった。(ワーキングメモリの問題。イメージが残らない。「遠足の思い出」などと言われても、脳の中に画像が存在しない)


中学でいきなり成績が下がった。(中学校が「グループ学習」を進めており、常に教室がざわつき、机の並び方も「コの字型」で、不要なものが視界に常に入ってくる状態。視覚過敏・聴覚過敏の生徒には厳しい。比較的「荒れ気味」の学校で、みんなが授業に参加できるようにとの配慮だろうけれど、発達障害の子には勉強できる環境ではない。)


一つのことしかできない。(同時に二つ以上のことを言ってはいけない)
「さっき言ったことでしょ!」は本人に悪気なく起こる。(ワーキングメモリの問題)


などなど・・・。


また、発達障害の診断は本当に難しく、特別支援を本職としておられる先生でも、かなりの年月をともに過ごしても正確な判断はしかねるくらいだとか。


また、100人いれば100通りの障害があり、一人として同じ「困り方」をしているわけではない、と。
つまりは、本や病院のみに頼るのではなく、親が自分の子どもをしっかり見つめ、その子に必要な支援を行うことが大切だということ。


そして、kyoto先生の息子さんのお話からは、深刻な二次障害がなければ、発達障害を持つ子も自分の得意分野を伸ばし、明るく生きていけるということも分かりました。


とはいえ、あらゆる場面で周囲が理解を示してくれることはあり得ません。


一番大きいのは、やはり親の対応です。


親が本人の一番の理解者・応援団になること。これがあれば、頑張れるのだとつくづく思いました。


kyoto先生の息子さんは、先生のブログにもありますが、本当に壮絶な中学校生活を送っておられました。悪質ないじめやからかい、学校からの支援のない中で、2年生では別室で一人閉じ込められるような形で(ご本人は教室よりこのほうがましだったとおっしゃっていましたが)過ごし、3年生から目標の高校受験を目指し、教室に入られた、という3年間でした。


しかし、kyoto先生は常に息子さんを評価し、励まし続けられました。


1,2年生でほとんど授業も受けていない中で、希望の分野の高校(のび太も受験する可能性のある寮生活の学校です)に合格され、大学に進み、大学の先生方の勧めでK大学の大学院を受験し、一度は学科は合格したものの面接で落とされ、今年再挑戦されて、先日合格通知を手にされたのでした。


研究分野はもちろんのこと、発達障害の学生の役に立てる大学教員を目指しておられるとのこと。本当に心が熱くなりました。


それと同時に、親の力強い応援と適切な支援があれば、発達障害の子どもにも無限の可能性があるのだと思えたのでした。


kyoto先生は発達障害の子に学歴があっても、社会的なスキルがなくては勤まらない、とおっしゃっています。(息子さんご本人もおっしゃっていました)


それでも、本人が希望する環境を自分で勝ち取れたのは本当に素晴らしいことだと思います。


その後にありました、「ゆあさ」さんの「いじめ」への対応も非常に具体的でかつ一般のいじめとの大きな違いが理解できました。学校と敵対するのではなく、しっかりとした関係を結びつつも、ポイントをしっかり押さえた動きをする、ということも経験に裏付けられた貴重なお話でした。


「kyoto先生」も「先生の息子さん」も「ゆあさ」さんも発達障害の当事者です。


堂々と話される「大人になった発達障害当事者の方々」のお姿に、大きな希望が持てました。


最後に、就学前の発達障害のお子さんにしておくべき支援のお話がありました。


やはり、早くから分かっていると、いろんな支援ができますね。気づくのが遅かった分、のび太には申し訳なかったです。



5月に行われた「S県教育委員会高等学校教育相談研究会総会研修会」での講演が冊子になって販売されていました。講演会の内容はもちろん、その後の高校の先生方との質疑応答の場面など、講演会の雰囲気が手に取るように分かります。

話の内容は、高校生への支援のことが中心ですが、小さなお子さんをお持ちの方にも参考になるお話が多いと思います。


パニックや家庭内暴力等への対応などもあり、これまで読んだ数多くの本には載っていなかったような内容も満載の「小さいけれどとっても濃い」冊子です。

ご希望の方はこのページから購入できます。
http://hattatsushienn.hanagumori.com/syouzai.html

日々揺れ動く不安定な母親ですが、これからはしっかり腰を据えて、息子を見ていきたいと思います。

kyoto先生、ご子息様、ゆあささん、スタッフの皆さま、素晴らしい講演会と冊子を本当にありがとうございました。



最後まで読んでいただいて、ありがとうございました。
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posted by みずき at 00:18| Comment(6) | 発達障害に関する講演会など | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする